Stichting Dani

Dani is een vrolijk jongetje wat is geboren met een zeldzame ernstige oogziekte X-Linked retinoschisis.
Bij deze ziekte is het netvlies (de achterkant van het oog) ernstig beschadigd (geperforeerd) en laat het door onbekende oorzaak steeds los omdat het netvlies splijt. Dani is vanaf zijn tweede jaar (toen is de ziekte ontdekt) tot nu toe al 58 keer geopereerd aan zijn ogen. Beide ogen zijn inmiddels helaas blind.
Dani zit een ochtend per week op de peuterdagrevalidatie van Visio het koninklijke expertisecentrum voor blinden en slechtzienden.

Inmiddels zit Dani in groep 7 van Bartimeus onderwijs voor blinde en slechtziende mensen.
Tussen de zware operaties en het herstel daarvan gaat Dani hierheen om te leren omgaan met zijn beperking.
Ons leven staat sinds de dag dat bekend werd dat Dani zo ziek is in het teken van artsen en ziekenhuisopname’s.

Iedere dinsdag wordt hij onderzocht in het oogziekenhuis in Rotterdam.
Ondanks de vele operaties en tegenslagen blijft Dani een vrolijk jongetje en wij zijn dan ook ontzettend trots op onze kleine held.

De stichting Dani is opgericht door de vader en moeder van Dani.
Het geld wat wordt ingezameld en gestort via de verschillende donaties zal gaan naar kinderen met een oogziekte, die bijvoorbeeld in Nederland niet (meer) geopereerd kunnen worden maar in het buitenland eventueel wel. Zo zijn er artsen in Amerika of Engeland die nieuwe technieken toepassen bij netvliesafwijkingen. Deze operaties kosten echter ontzettend veel geld en worden niet door de zorgverzekeraars vergoed.

Een gemiddelde oogoperatie in Amerika kost zo,n 14000, dollar per oogje. Wij willen door middel van de stichting kinderen helpen waarvan de ouders zelf deze kosten niet kunnen betalen, om zo toch deze kinderen te kunnen laten opereren.
Verder zal er een deel van de opbrengst gaan naar kinderen met een oogziekte om ze tussen de operaties en ziekenhuisbezoeken door een onvergetelijke dag te bezorgen.
We hebben al een mooie speeltuin bij de Visio school realiseert.

We hebben een festival georganiseerd op de visio school om de kinderen een onvergetelijke dag te bezorgen.

Op dit moment ( 20-03-2020) zijn we bezig met sponsoring voor een project van de Nederlandse hersenstichting waar professor Roelfsema de leiding heeft over een onderzoek naar een chip in de hersenen die het mogelijk moet maken om blinde mensen via de hersenen door middel van pixels te laten zien.
We houden jullie hiervan op de hoogte!

DE STICHTING

WAAROM IS DE STICHTING OPGEZET

Omdat er al heel veel goede doelen zijn voor verschillende aandoeningen, maar nog geen doel wat zich inzet voor kinderen met ernstige oogaandoeningen terwijl hier toch veel kinderen aan lijden maar hier relatief minder over bekend is.

Sinds Dani op de VISIO school zit voor blinde en slechtziende kinderen zijn wij ons gaan verdiepen in verschillende oogziekten en vinden wij het een goed initiatief om ons in te zetten voor die kinderen die aan een ernstige oogziekte lijden.

EVENEMENTEN

Gedane evenementen:
Avondvierdaagse sponsorloop door school “Klein Schovenhorst” te Putten

Maandag 22 februari 2016 ging de 5^e Kunst & Cultuurweek van start.
Het thema dit jaar was MY FIRST FESTIVAL met vooral dans en muziek.
Dankzij de stichting Dani konden wij gasten uitnodigen voor de opening en een aantal workshops.
Bij de opening traden blinde DJ Kumar en zangeres Fallony op.
Het was een spetterende opening, waarbij alle leerlingen op de dansvloer stonden.
Dinsdag was een echte festival dag met o.a. Capoeira, hiphop, paintmove, harpiste, popquiz en kinderconcert.
In de pauze eigen gemaakte hapjes, gemaakt door de leerlingen van de Pro-horeca groep.
Woensdag kwam een steltenloper op het schoolplein en in de klassen.
Een echte stempelkaart maakte de sfeer van een festival compleet.
Voor de Emb afdeling was er een speciaal gemaakt danspad!
Vrijdag werd de week afgesloten met een presentatie en een gezamenlijk orkest met de hele school.
Tot slot nog een optreden van een echte circusclown.
Het was een inspirerende, creatieve en leerzame week!

WAT DOET DE STICHTING

Stichting Dani is in het leven geroepen voor kinderen met een visuele handicap. Dani zelf is na een lang gevecht om zicht te behouden toch helemaal blind geworden. De stichting heeft al in het verleden vele goede doelen ondersteund. Zo heeft de stichting bij de VISIO scholen een aangepaste speeltuin voor blinden en slechtzienden gerealiseerd. De stichting heeft speciale muziekfestivals voor blinden en slechtzienden gesponsord met dj’s en geluidsproducten. Zo sponsoren we regelmatig het krantje van Stichting Opkikker. We hebben meerdere jaren de contributie blindenvoetbal betaald van Mohammed Ifrassam die geheel blind is. En de stichting heeft veel geld gedoneerd aan het herseninstituut in Amsterdam aan professor Roelfsema waar ze bezig zijn met een chip in de hersenen zodat Blinden weer iets kunnen zien door middel van pixels. Het geld dat gedoneerd wordt, komt voor 99 % van de gedeelte afdracht van de kaart van een feest van Crazyland. Dus elk kaartje wat je koopt gaat een gedeelte naar de stichting om blinde mensen te helpen. Door corona is de organisatie weer aan het sparen om weer een buffer te krijgen. Wanneer dat bereikt is, dan zullen we weer 1 euro per kaartje naar de stichting overmaken.

CONTACT GEGEVENS

Stichting Dani
Oud-Loosdrechtsedijk 121
1231 LS
Loosdrecht
info@stichtingdani.nl

DONATEUR

Word (éénmalig) donateur van de Stichting Dani
Uw giften zijn welkom op IBAN NL93RABO0169273857 t.n.v. Stichting Dani in Almere.

Fiscaal aftrekbaar

Particulieren en bedrijven kunnen donaties fiscaal aftrekken! Bedrijven en ondernemers kunnen vanaf € 227,- fiscaal aftrekken. Het aftrekbare bedrag mag echter niet hoger zijn dan 6% van de jaarwinst. Doneert u als particulier dan zijn er ook aftrekmogelijkheden, gedeeltelijk of geheel via een lijfrente. De giftenaftrek in de inkomstenbelasting bedraagt dan: het meerdere boven 1% van het gezamenlijk verzamelinkomen (min. € 60) met een maximum van 10% van het verzamelinkomen. Overlegt u met uw notaris of belastingadviseur.

GEDICHT

Hij is een echte boef. Hij is ondeugend en maakt je elke dag blij

Hij heet Dani van Seumeren en wij blijven met hem zij aan zij

Vechten tegen die verschrikkelijke oogziekte, dat heeft Dani niet verdiend

Dani is voor iedereen lief en hij is OPA’s allerbeste vriend

Wij zijn zo trots op jou hoe je je er elke keer weer door heen slaat

Jij bent de rede waarom papa voor je door het vuur gaat

Na 24 x opereren ben je nog steeds elke keer zo positief

Je bent daarom voor altijd onze hartendief

Dani van Seumeren een uitzonderlijk lief kind

Een oogje zo hard voor geknokt maar nu helemaal blind

We blijven hopen en vechten met jou mee

Hoop dat de dag gaat komen dat we samen zeggen, dit gaat OK

De dag dat we eindelijk het ”ziekenhuis” boek kunnen sluiten

en we niet meer op onaangename verrassingen stuiten